富山県射水市の病院で起きた人工呼吸器取り外し事例の報道をきっかけとして、07年に『終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン』が策定され、15年には「終末期医療」に代わり「人生の最終段階における医療」が用いられるようになった。さらに18年3月には、病院における延命治療への対応だけでなく、在宅医療・介護現場での活用を想定して、『人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン』とする改訂へと至った。

「タイトルに“ケア”が入り、解説編ではチームの一員として“介護支援専門員等”が明記されアドバンス・ケア・プランニング（ＡＣＰ）の概念が盛り込まれたことは極めて意義深い」と国立長寿医療研究センターの西川満則氏は18年の改訂を評する。

こうした動きを受けて、西川氏も委員に名を連ねる日本老年医学会・倫理委員会「エンドオブライフに関する小委員会」では、19年6月、ＡＣＰの適切な理解と普及を目的とする「ＡＣＰ推進に関する提言」を公表した。それによると、ＡＣＰは“将来の医療・ケアについて、本人を人として尊重した意思決定の実現を支援するプロセスである”と定義されており、その過程において、“本人の価値観、信念、思想、信条、人生観、死生観や気がかり、願い、また、人生の目標、医療・ケアに関する意向、療養の場や最期の場に関する意向、代弁者などについて話し合うことが望ましい”と具体的に検討すべき内容が記されている（資料１）。

ＡＣＰ導入のタイミングは背景疾患により若干異なる。大きくは、最期の数ケ月で急激に機能が低下する“がん”と、急性増悪を繰り返しながら徐々に機能が低下し、最期は比較的急な経過をたどる“心臓や呼吸器などの臓器不全”、そして、機能低下の状態が長く続き、さらにゆっくりと機能が落ちていく“認知症や衰弱”とに分けられるが、「なかでも認知症の場合、本人の意思が反映されるよう、なるべく早い段階での話し合いが重要」（西川氏）となる。

ＡＣＰの実践にあたっては、信頼関係の構築が必須条件だ。

「ＡＣＰはすでに地域にあると考えています。なぜなら、かかりつけ医が診療を通じて、患者さんの価値観や大切にしていることなどをキャッチし、カルテの片隅に書き留めたり “心のポケット”にしまっておいたものが、ＡＣＰの重要な要素（ヒント）となるからです」（西川氏）

居宅介護支援事業所和び咲び副所長で介護支援専門員の大城京子氏も、「ＡＣＰは特別なものではなく、普段の生活やケアの中にある」と言う。実際、前述の“ＡＣＰの過程で話し合われる内容”の多くが、生活の場や地域のかかわりの中に存在する。

ＡＣＰは①意思表明、②意思決定、③意思実現の３つのステージから成るが、意思表明に至るまでの最初の段階では、「日々の生活や人生の物語の中にある、本人の意向や気がかり、譲れないこと、価値観などのピース（思い）を集め、繋ぎ合わせる」（大城氏、資料２）過程が重要となる。

その大事な場面に数多く立ち会うことのできるのが介護職であるため、ＡＣＰの実践者の一人であるとの自覚をもって支援できる人材を増やそうと、大城氏は講演活動も行なう。

一方、「ＡＣＰのプロセスにおける医師ならではの役割は、本人意思の実現のためにも医療上の判断をしっかり行なうこと」（西川氏）だ。本人にとって最善の医療・ケアが実現できるか否かは、資料３の７項目をいかに調整するかにかかっている。しかし例えば、「病院側が医学的に“無理”と判断しても、実際、本人の意思を尊重し家に帰ってみると“可能”だということはしばしば経験する」（大城氏）といい、西川氏も「病院の医師は生活を支えることを重視する医師であっても、“自分には見えていない”生活があると認識し、その様子を知る他職種の声に耳を傾けることでＡＣＰ実現の可能性が開けるかもしれない」と感じているという。

ＡＣＰをめぐる課題として、西川氏と大城氏は「“縁起でもない”“まだ自分は早い”といった市民感情を払拭すること、そして、医療・介護職が“ＡＣＰは大切である”という共通認識のもと、顔の見える関係を構築すること」を挙げる。ガイドラインでも、“本人の意思は変化しうるため、本人・家族を含めた多職種で繰り返し確認する必要がある”としている。

「ＩＣＴも活用しつつ、時間と空間を超えたシームレスな連携を築くことで、全員でその時々の“最善”を目指すことが可能です」（西川氏）

人生の最終段階における医療はどうあるべきか―。

そのゴールを目指すには「“疾患の適切な診断と治療”を超えた枠組みが必要」だとめぐみ在宅クリニック院長の小澤竹俊氏は答える。なぜなら、そこで求められているのは“数字よりも顔の表情を大事にする医療”であり、医師や看護師、薬剤師などの医療職に加え、介護職、さらには家族・友人といった医療を専門としない人をも含めたチームを組む必要があるからだ。

“苦しむ人の力になりたい”と医師を志し、31歳でホスピスで働くことを選択した小澤氏。以来、今日に至るまで25年間、第一線の緩和ケア医として多くの“人生の最終段階にある”患者と向き合い続けてきた。

当初は“なぜこんな病気になったのか”“家族に迷惑をかけるくらいなら早くお迎えが来ないだろうか”といった“解決の難しい苦しみ”を前に何もできないことに言葉を失い、病室からも足が遠のく思いだったという。

「それでも逃げずにそこにいて学んだことは、“苦しんでいる人は自分の苦しみをわかってくれる人がいるとうれしい”、ということでした」（小澤氏）

そして、小澤氏は「その理解者とのかかわりを通じて、苦しむ前には気づかなかった自らの大切な“支え”の存在を認めたとき、たとえ解決できない苦しみがあり続けたとしても、人は穏やかになれる可能性があるのだ」ということを学んだという。

解決できない苦しみを抱えた人が安心して心の内を語れるのは、“この人ならわかってくれる”と感じたときだ。では、どんな自分であれば、相手からみて“わかってくれる人”になり得るのか―。

「それは病気の説明でもなく、励ましでもなく、ただ“聴く”ということです」（小澤氏）

聴くことの大切さはわかっていても、多くの人の“きく”は“私が／相手を／理解しようとする”聞き方だ。たとえば医師の問診もこれにあたる。しかし、どれだけ観察を重ね、どれだけ心を配ったとしても、相手の苦しみのすべてを理解することはできない。その前提に立って“相手が／私を／理解者と認識する”ような聴き方をする。傾聴して相手のメッセージを受け取り、それを言葉にして相手に返し（反復）、沈黙し、問いかけるといった“援助的コミュニケーション”の技法だ（資料２）。

理屈はわかっていても、負の感情を反復することに苦手意識を持つ人は少なくない。

「ロールプレイで患者役をやってみるとわかることですが、苦しんでいる当人は、たとえば“早く死にたい”など負の感情を反復されることには違和感を覚えません。むしろ、感情を先取りされたり、言葉を置き換えられたりすると、自分が発したキーワードと異なる言葉が返ってきたことに、“わかっていない”“聴いてくれていない”と反発を感じるものなのです」（小澤氏）

自分のフィルターを通さず、良いことも悪いこともありのまま受け止めることが大事なのだという。

苦しみを言葉にするのにはエネルギーが要る。次の言葉が出てくるまでに時間がかかることもあるかもしれない。そんなときには、沈黙を不安に感じて質問を重ねたりせず、黙って相手の言葉を待つことも大切なテクニックの一つだ。

「そして、ともに苦しみを味わいながら、なお残り続けている“その人の存在を支えている大切なもの”を見つけていきます」（小澤氏）

楽しい、わくわくするなどプラスの感情、苦しい、さびしい、かなしいなどマイナスの感情を表す言葉に小澤氏はとくに留意している。

「それらの言葉をキャッチし、“なぜそのような感情を抱くのか”問いかけを行なうことで、本人も気づかなかった“支え”の存在が明らかになったり、プラスの感情を増幅させたりすることで、より穏やかな表情を引き出すことができます」（小澤氏）

さらに小澤氏は、“両親尊き　保て役割　ゆだねようかな”の語呂合わせで覚える９つの視点で “何を選ぶことができれば穏やかでいられるか”について言語化する（＝援助を言葉にする）ことを提案している。

具体的には、“りょう”は療養場所で“どこで過ごすと穏やかでいられるのか”、“しん”は心が落ち着く環境・条件のことで、“痛みがない”“好きな時間にテレビや音楽を聴くことができる”“子どもたちと一緒に過ごせる”など、“そん”は尊厳で“尊厳を保つための配慮”など（ここではディグニティセラピーという心理療法を用いる）、“き”は希望で“もう一度海を見に行きたい”“お墓参りに行きたい”といったささやかな希望について、“保て”は保清で“いざとなったらトイレや入浴を誰にゆだねるか”、“役割”は“料理は自分で作れなくなったが、秘伝のレシピを娘に教えたい”など、“ゆだね”は“自分でできないことをほかの誰に手放し、ゆだねるのか”、“よう”は栄養で“口から食べることにこだわるのか、点滴なのか、胃瘻なのか”、“かな”はお金のことで“経済的な配慮があるか、ないか”などだ（資料３）。

「これらの援助を行なうのは決して一部の専門家だけではありません。かかわるすべての人が持つ可能性なのです」（小澤氏）

小澤氏が代表理事を務めるエンドオブライフ・ケア協会では、援助の担い手を増やそうと、15年から養成講座を実施している。

講座のキャッチフレーズは“苦手意識からかかわる自信に”。共通のわかりやすい言葉で、真似がしやすく、魅力的な内容であることにこだわる。

具体的には、人生の最終段階に共通する自然経過、苦しむ人への援助と5つの課題、意思決定支援、自宅・介護施設で求められる症状緩和、１対１での対応方法から多職種連携で行なう支援方法などを２日間かけてじっくり学ぶ。

受講者の約半数は看護師、約2割は介護関係者で、医師も1割弱おり、これまでに５千名近い受講生を輩出している。さらに彼らが地域に戻り、定期的な学習会を開くことによって、学びの輪はさらなる広がりをみせる。

治療が難しいといわれた患者に、医師として最期までかかわることはどうできるのか―。

「痛みの緩和、悪い知らせを伝えるコミュニケーション、顔が見える関係づくり、ＩＣＴを使った情報共有、ＡＣＰなどの意思決定支援はどれもとても大事です。でも、それだけでは看取りはできません。

解決のできない苦しみを抱えた人が“支え”の存在に気づいて穏やかな表情になれる―そうなれる援助があたりまえに受けられること。それこそが今後、私たちが目指すべき“人生の最終段階における医療”であると考えています」（小澤氏）