最新の統計によるとがんの５年相対生存率は６２・１％＊。認知症告知後の平均余命とさほど変わらない。国立がん研究センター東病院・精神腫瘍科の小川朝生氏は、「がんも慢性疾患の様相を呈するようになり、患者・家族の支援には、病気といかに付き合っていくかといった中長期的視点が欠かせません。これまで以上に情報や教育の重要性が増しているともいえます」と説明する。

多くの患者は、初めてがんを経験する。いま何を知るべきなのか、何が不安なのかさえわからない。

「まず、情緒的なサポートとして、不安を受け止め、支え、気持ちを安定させることで信頼関係を築きます。その上で問題点を拾い上げ、情報整理を手伝い、導いていくのが患者・家族支援の全体像であり、ゴールでもあります」（小川氏）

困りごとは人それぞれ（図表１）だが、がんは種類や病期ごとに治療の流れが類型化できるため、起こりがちな悩みが提示でき、自身の問題に気づく判断材料になる。東病院では、独自のシートを用いた患者・家族支援を試みている（図表２）。

「まず、全体像が把握できるよう治療の流れを示しますが、ここで大事なことは、治療を終えた後の生活をイメージすること。それ抜きでは治療選択もままなりません。それを踏まえ、一般にはこうしたことが気になるようですが、あなたはいかがですか、と8つの項目を示していきます」（小川氏）

全人的ケアとはすなわち、身体症状と精神・心理的な問題、社会・経済的な課題、そして心理や実存的な問題とに分け、包括的にアセスメントを行なうことだと小川氏はいう。たとえば心理面の課題には「病気とどう向き合うか」と「対人間のコミュニケーション」があり、とくに後者は、家族との関係や主治医との付き合い方などより具体的な場面を想定し、解決策を探っていく。これらの作業を通じて、「気がかりはこれかもしれない」「じつはこれも気になっていた」ともやもやした気持ちを形にできれば、情報や支援のニーズが見えてくる。「さらに、同じような困難に遭遇した際、自分自身で解決できる能力が身に付くようはたらきかけ、最初の支援を終える」（小川氏）が、継続的な支援が必要な場合、専門家へとつなぐ（図表３）。

一方、患者同様、がん告知に衝撃を受け、患者にどう接してよいかわからないと悩み、やるべきことや経済面での負担が集中して、対処法もわからず苦しんでいるのが家族だ。しかも、遠慮や思い込みが妨げとなり、支援につながりにくい。

「全力疾走を始めて家族が先に参ってしまわないよう、すべてを抱え込んで孤立してしまわないよう、社会的な関係を断ち切らない、自分の時間を大切にする、家族もサポーターを持って欲しいことなどを繰り返し伝えることが大切です」（小川氏）

その上で、患者同様、問題を整理し、役立つ医療資源がどこにあるか一通り話しておく。これはがんに限らず、慢性疾患の初期支援の本来のあり方だと小川氏は考える。

海外ではコーピング・ウィズ・キャンサーやアジャストメント・キャンサーと呼ばれる患者・家族支援が、がん診断時から行なわれている。一方、日本ではようやく『第３期がん対策推進基本計画』で診断時からの緩和ケアとして「患者・家族の不安の軽減」が明文化される見通しだ。

「なぜ診断初期が大切かというと、この段階で患者さんやご家族が病気や治療の全体像をイメージできていないと、医療者の認識との間にズレが生じ、経過を追うごとに広がっていってしまうからです。日本では緩和ケア領域で語られることの多いアドバンスド・ケア・プランニングも本来、治療初期から治療医が行なうべきこと。終末期を前に〈こんなはずじゃなかった〉といっても手遅れだからです」（小川氏）

精神科への紹介患者には、情報不足や誤解から行き違いが生じ、問題が複雑化したり不信感に結び付いているケースも少なくないという。

「主治医はすべて話したつもりでも、うち2割が記憶に残れば良い方。治療内容の説明だけでなく、患者体験や患者報告アウトカム（PRO）に通ずる情報が一言二言でも盛り込めたら、患者さんもより理解しやすいのではないでしょうか」（小川氏）

また、「もう少し患者さんに自由に話をしてもらっても良いのでは」とも語る。スクリーニングシート（図表４）などを用いつつ、「いかがですか」「どう思いますか」と語りかけて言葉を引き出すことで、何が一番心配なのか、何が聞きたいのかがわかり、効率のよい説明が可能となるし、診療時間の短縮にもつながる。

「コミュニケーションスキルとは〈寄り添う技術〉のように語られがちですが、本来はコミュニケーション戦略とセットです。何回目の治療までに同意を得ておく――など、計画の遂行や目標達成のためのマネージメントツールと捉え、上手に活用したいものです」（小川氏）

千場純氏は、卒後13年目に赴任した横須賀の病院でリウマチ専門外来を担当時、永く診ている患者さんがいつのまにか来なくなることに気づいたという。「通えなくなるんですよ。そんなときに、こちらから行けたらいいのに、と思ったのが、在宅医療を考えるきっかけでした」

病院医療と在宅医療では、診療姿勢と同様、患者・家族支援のあり方にも発想の転換が必要になる。

「病院や診療所でお会いするのはおもに患者さんですが、在宅の場合、ご家族や介護者を意識しなければ成り立ちません。その結果、ふと気がつくと本人そっちのけで家族の方ばかりを向いているという場合も。患者さんが意思表示の難しい状況だと尚更です。これは今の在宅医療が抱える課題でもあります」（千場氏）

家族の性格も重要なポイントだ。たとえば、男性家族に多いのは、事細かに管理し型から外れることを嫌う管理タイプ。女性に多いのが、一人では決められないお任せタイプ。在宅医療を円滑に行なうためには、このような患者家族の性格も踏まえた対応が求められるという。

医師と患者の間で意思の疎通が図れるようになるまで、外来なら７～８回、在宅では２か月程度要する。この時間を短くするため、千場氏は、ケアマネが作成するフェースシートで、患者・家族の背景を最初に把握することを勧める。家族構成や療養環境、経済状態など、知っておきたい情報が集約されているからだ。

大前提として、在宅医療の進め方に是非論はない。患者と家族、医療者各々が納得できる〈落としどころ〉を探っていくしかないからだ。それこそが患者・家族支援につながる。

では、調整役は誰が担うべきか―。

「医師がひとりでやれるかというと無理だが、一方で医師がやろうとしないと誰もできない」と千場氏。必ずしも医師自身が調整役になる必要はないが、医師がその必要性を認識しなければ調整はうまくできない…という意味だ。医療と介護、多職種連携のなかで、適任者が誰なのかはその時々で違ってくる。

「家族の状況や、多職種メンバーの能力・性格を探りつつ、徐々に役割が決まっていきます。医師の立ち位置は、サッカーの監督やコーチ役。なぜなら、チーム内で誰がその任を負うのかは、医師から告げた方がスムーズにいくからです」（千場氏）

在宅療養を選択しても、最期まで家で過ごす人ばかりではない。亡くなる直前に病院に入る人も、老人ホームなどの施設に入る人も多い。家か施設か病院か、三者択一の現状の中で、患者・家族と考えておかねばならないことは〈在宅医療のゴールは何か〉だと千場氏はいう。

「死はタブーではなく、セオリーです。必ずいつかは来る。病院に行けば何とかなるという幻想を捨て、生と死の境をどこで超えるか――医師も患者も家族も死生観を持つこと、それを共有しておくことが、大切だと感じています」（千場氏）

千場氏は外来診療の折に触れて、患者に70～80歳になった自分を想像するように促しているそうだ。終末期をどう過ごすかを考え、その時に備えるよう指導することも、かかりつけ医の役割と考えているからだ。

遺族を対象に千場氏が行なったアンケート調査（図表５～８）によると、患者本人の病状理解度は、施設療養より在宅、非がん疾患よりがんのほうが有意に高い。故人が最も辛いと感じるのは、死が迫っていることではなく、身体の痛みや苦しみ、家族や知人との別れであること、そして、死後の世界を信じる人の割合は、患者本人（男性13％、女性34％）よりも介護者の方が高い（男性33％、女性53％）ことなどがみてとれる。

「ちなみに、あの世があると考える看護師は4割、医師は2割弱との東大病院での調査報告（２０１０）もあります」（千場氏）。介護負担は在宅より施設療養のほうが高いという結果だが、これは直接的な介護以外の負担の大きさゆえであろうか？

在宅医に求められる資質とは――優れた在宅医の多くは「患者さんから教わる姿勢」を大事にしていると千場氏は言い切る。多死社会を迎えるわが国にとって、これからの在宅医療、また医療者にとって、死生観の共有は重要性を増すと思われる。

「在宅でともに過ごし、〈その時〉を寄り添って迎えることで初めて、患者さんから多くを学ぶことができ、それがその後の患者・家族支援に繋がっていくと思います」（千場氏）